top

Om Stepstones

STEPSTONES-ConHD

Bakgrund

Hjärtfel är den vanligaste medfödda missbildningen och varje år föds det i Sverige ca 1000 barn med medfött hjärtfel. Komplexiteten varierar från milda till komplexa hjärtfel och omkring 90 % når idag vuxen ålder. Den ökade överlevnaden beror bland annat på förbättrade behandlingsmetoder såsom kirurgi och kateterinterventioner, nya diagnostiska metoder men också förbättrad intensivvård och långtidsuppföljning. Barn med medfödda hjärtfel behöver ibland livslång medicinsk uppföljning och när de blir 18 år överflyttas de för fortsatt uppföljning inom vuxensjukvården.

Denna överflyttning kan innebära risk för att den medicinska uppföljningen avslutas, avsiktligt eller oavsiktligt, vilket kan leda till en ökad risk att utveckla komplikationer. För att minska denna risk har strukturerade övergångsprogram utvecklats. Dessa program har för avsikt att stödja och förbereda ungdomarna inför ökad delaktighet och ökat eget ansvar i samband med byte av vårdgivare men även under övergången från att vara barn till att bli vuxen.
Trots att övergångsprogram har förespråkats i internationella riktlinjer, konsensus och arbetsgrupper, saknas evidens för effektiviteten av sådana program.
STEPSTONES-ConHD utgörs av flera delstudier.

Förberedande studier

Inför interventionsstudien genomfördes 6 förberedande studier som syftar till att definiera komponenter som skall ingå i ett framtida överföringsprogram genom att:

1. Studera och beskriva unga personer och föräldrars behov, attityder till och erfarenheter av överföring
2. Studera och kartlägga potentiella möjligheter till förbättring (baslinje data etc)

3. Studera och beskriva vårdpersonalens uppfattningar om överföring från barn till vuxensjukvård

Fyra kvalitativa intervjustudier studier har genomförts med syfte att studera och beskriva unga personer med hjärtfel och deras föräldrars behov, attityder till och erfarenheter av överföring till vuxensjukvård. Den femte förberedande studien är en tvärsnittsstudie där enkäter skickats ut till unga personer med hjärtfel i åldrarna 14 till och med 17 år och deras föräldrar. Datainsamlingen är nu stängd. De fyra kvalitativa studierna är publicerade (Se Resurser/Kommunikation). Två artiklar från tvärsnittsstudien är publicerade. Det pågar ytterligare analyser från tvärsnittsstudien.

Interventionsstudie
Interventionsstudien är en multicenterstudie där ett personcentrerat överföringsprogram för ungdomar med medfödda hjärtfel (Congenital Heart Disease- ConHD) ska utvärderas. Programmet syftar till att stödja unga personer med medfödda hjärtfel så att de blir en aktiv partner i sin egen vård genom ökad delaktighet och ökat egenansvar. Studien kommer att utvärdera effekten av ett övergångsprogram genom en randomiserad kontrollerad studie (RCT) i en 3-armad design. Studien kommer att genomföras vid enheter för medfödda hjärtfel vid alla sju universitetssjukhus i Sverige. Vid två enheter kommer unga personer med hjärtfel som deltar i studien att slumpvis lottas till antingen interventionsgruppen, som innebär att följa ett 2-årigt strukturerat övergångsprogram, eller till en jämförelsegrupp som får sedvanlig vård enligt rådande rutin. De övriga fem enheterna kommer att fungera som en kontrollgrupp där studiedeltagarna får sedvanlig vård enligt rådande rutin. Rekrytering för denna studie pågar.

I projektet kommer vi också att studera processen i interventionen och försöka förstå mekanismen bakom den eventuella effekten i programmet, samt för att se hur programmet skulle kunna implementeras inom andra patientgrupper.Vidare kommer vi att genomföra en hälsoekonomisk utvärdering samt ett processutvärdering.

 

Relaterade projekt

1.Adole7C (AdolesCents reCeiving Continuous Care for Childhood-onset Chronic Conditions)

Förekomst av och prediktorer för utebliven uppföljning av personer med medfödda hjärtfel och reumatisk hjärtsjukdom (RHD)

Ibland upphör unga personer med den medicinska uppföljningen efter överföring till vuxensjukvården vilket kan leda till ökad risk för komplikationer. Internationella data har visat att mellan 21-76% inte är under medicinsk uppföljning. Data om förekomsten av utebliven uppföljning hos patienter med medfödda hjärtfel saknas i Sverige, Belgien och Sydafrika. Studien syftar till att utifrån sjukhusrelaterade och sjukvårdsorganisatoriska faktorer i Sverige och Sydafrika studera:

  • Hur stor andel av patienter med medfött hjärtfel och RHD som fortsatt respektive upphört med sin medicinska uppföljning efter att de överförts till vuxensjukvården, och på vilken vårdnivå eventuell uppföljning sker
  • Patientnära och sjukhusrelaterade faktorer som predikterar att patienter inte följs upp
  • Vilka konsekvenser detta får för sjuklighet, dödlighet och vårdkonsumtion.

Projektet är ett samarbete med Cape Town University, Sydafrika och KU Leuven, Belgien. Datainsamling för denna studie pågår.